24 de enero de 2007

PAREJA DEL SUR DE CALIFORNIA COLIDERÁ
POR SEGUNDO AÑO LA DIVISIÓN ALS DE LA MDA

TUCSON, Ariz., 24 de enero de 2007 — Augustine (Augie) y Lynne Nieto de Corona del Mar, California, cumplirán un segundo año como colíderes de la División ALS de la Asociación de Distrofia Muscular, anunció hoy la MDA.

En el 2007, la pareja continuará incrementando la concientización sobre el liderazgo mundial de la MDA en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ALS o enfermedad de Lou Gehrig) mediante entrevistas, presentaciones públicas, recaudación de fondos y anuncios de servicio público.

La ALS destruye las células nerviosas que controlan los músculos en los adultos saludables, causando en última instancia una parálisis absoluta al mismo tiempo que la función mental se conserva intacta. Normalmente después del diagnóstico, las personas sobreviven de dos a cinco años y la enfermedad es incurable.

Augie Nieto, de 48 años, fue diagnosticado con ALS en marzo de 2005. La enfermedad neuromuscular le ha afectado la fuerza en la parte superior de su cuerpo y el habla. Nieto, cofundador y antiguo presidente de “Life Fitness”, es presidente de “Octane Fitness” en Andover, Minnesota.

La misión de los Nieto, como colíderes de la División ALS de la MDA, es comunicar al público la imperante necesidad de curar la ALS y motivar la recaudación de fondos para apoyar las investigaciones científicas de la MDA en busca de la cura.

Los Nieto aparecieron en el Teletón Jerry Lewis del Día de Trabajo de la MDA en el 2006, y también en la campaña nacional (audiovisual e impresa) de anuncios de servicio público de la MDA. Además han sido entrevistados varias veces por los medios en programas tales como la serie “Real Heroes” y el programa “Today Show”, en el mes de diciembre.

“Es un gusto tener de nuevo entre nosotros a Augie y Lynne, como colíderes de la División ALS de la MDA”, dijo Jerry Lewis, líder nacional de la MDA. “Al haber compartido su experiencia personal con esta devastadora enfermedad, han realizado una magnífica labor comunicando el compromiso de la MDA para erradicar la ALS”.

“Es un honor representar a los individuos y familias que viven con los desafíos que presenta la ALS”, afirmó Nieto, quien también es vicepresidente nacional de la MDA. “Mi esposa y yo apoyamos orgullosamente a la MDA, una gran organización que ha brindado a nuestra familia ayuda y apoyo mediante la prestación de servicios básicos e investigación a nivel mundial”.

La MDA, activa en la investigación y servicios de la ALS por más de medio siglo, ha invertido hasta la fecha más de $190 millones de dólares en su programa ALS.

Los Nieto iniciaron una campaña de apoyo a la MDA titulada “Augie’s Quest” (la Búsqueda de Augie). Con diversas cenas de gala y otros eventos patrocinados por la MDA con el lema “Augie’s Quest”, recaudaron más de $7 millones de dólares para el programa de investigación de la ALS. Una segunda fiesta de gala será ofrecida por Augie el 30 de marzo en la ciudad de San Francisco.

Los fondos producto de los eventos realizados bajo el tema “Augie’s Quest” han permitido dos grandes avances en la investigación de la ALS. Este mes la MDA, mancomunadamente con el Instituto de Desarrollo de Terapias para la ALS, lanzó el proyecto más grande de la historia para financiar el descubrimiento de medicamentos para la ALS.

En noviembre, la MDA anunció que un escrutinio detallado del genoma humano ha identificado más de 50 anomalías genéticas en las personas con ALS esporádica. El escrutinio fue realizado por el Instituto Translacional de Investigación Genómica, con los recursos recaudados gracias a los eventos realizados bajo el tema de “Augie’s Quest”.

El programa ALS de la MDA incluye becas a destacados investigadores alrededor del mundo, así como cuidados médicos en unos 225 hospitales afiliados a las clínicas de la MDA y en 37 centros clínicos y de investigación ALS/MDA en todo el país. Los pacientes con más de 40 enfermedades neuromusculares diferentes también son atendidas en las clínicas de la MDA.

Además, la MDA presta ayuda a las personas con ALS en la compra y reparación de sillas de ruedas, compra de dispositivos de comunicación aumentativa alternativa, grupos de apoyo, seminarios guiados por expertos, una página Web de la ALS (www.als-mda.org) y cuartos de charla para tratar temas de la ALS (www.mda.org/chat).