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13 de octubre de 2004
EL GOBIERNO FINANCIA ESTUDIOS DE CALIDAD DE VIDA
EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
El Instituto Nacional de Investigación de Discapacidad y Rehabilitación
(National Institute for Disability and Rehabilitation Research o NIDRR), una
división de la Oficina de los Estados Unidos de Educación Especial
y Servicios de Rehabilitación, le ha otorgado al Centro de Investigación
de Rehabilitación y Capacitación para el Estudio de las Enfermedades
Neuromusculares en la Universidad de California en Davis, $4 millones para estudiar
asuntos relacionados con la calidad de vida de personas con enfermedades neuromusculares.
El grupo de la Universidad de California en Davis dice que su misión
es "mejorar la calidad de la vida de las personas con enfermedades neuromusculares",
una misión que incluye la exploración de opciones en educación,
empleo, vida familiar y participación en la comunidad. El grupo indica
que la MDA es parte de su red de socios en la investigación.
El proyecto que se tiene pensado, incluye:
- un estudio de la relación entre impedimento, limitación de
actividades, participación y calidad de vida en la distrofia
muscular de Duchenne (DMD)
- una evaluación del impacto de tecnologías quirúrgicas
y médicas de rehabilitación en la DMD y atrofia
espinal muscular tipo 2, sobre la salud, bienestar e integración
a la comunidad
- un estudio del impacto de las tecnologías pulmonares en la hospitalización,
dolor, integración a la comunidad y calidad de vida en la DMD
- el desarrollo y evaluación de tecnologías nuevas que miden
la actividad física y el equilibrio de la energía nutricional
en personas con discapacidades; y
- un estudio del impacto del impedimento, dolor y barreras ambientales para
la participación en actividades recreativas y ejercicio en la comunidad
en el caso de adultos con distrofia miotónica tipo 1, distrofia
muscular facioescapulohumeral y enfermedad
de Charcot-Marie-Tooth, así como en un grupo de adultos sin enfermedades
neuromusculares.
Para más información, visite www.rehabinfo.net/default.asp.
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