LOS INVESTIGADORES DE LA MDA ENCUENTRAN QUE LA ENFERMEDAD DE LOU GEHRIG ESTA RELACIONADA
HOMBRE DE GEORGIA RECONOCIDO
POR CAMBIAR LAS REGLAS DE MEDICARE
TUCSON, Arizona, a 5 de diciembre de 2003 — David Jayne, un hombre de Georgia,
paralizado casi completamente debido a los efectos de la esclerosis lateral amiotrófica
(ALS, por sus siglas en inglés, o enfermedad de Lou Gehrig), participará
en la suscripción de la ley de fármacos recetados de Medicare el
lunes en Washington. La invitación reconoce sus tres años de lucha
por disminuir las restricciones impuestas a personas que reciben los servicios
de Medicare de cuidados de la salud en el hogar.
Jayne, quien sólo puede mover dos dedos, respira por medio de un respirador
y habla mediante un dispositivo de comunicación, representará
a los grupos que apoyaron sus esfuerzos, particularmente la Asociación
de la Distrofia Muscular. La ALS es una de las 43 enfermedades neuromusculares
cubiertas por la MDA, y los cuidados de la salud en el hogar son líneas
vitales esenciales para muchas de las personas con enfermedades severas que
desgastan los músculos.
“Felicitamos a David Jayne tanto por el éxito de esta ley vital
y el honor bien merecido de ser invitado por la Casa Blanca”, dijo Robert
Ross, Presidente y Director General de la MDA. “Esta enmienda es de importancia
tremenda para todas las personas con discapacidades, incluso muchos del millón
de estadounidenses a los que sirve nuestra Asociación”. Jayne organizó
un movimiento nacional de Internet para cambiar las reglas de Medicare que fuerzan
a las personas severamente enfermas o discapacitadas a ser virtualmente prisioneros
en sus propios hogares para poder recibir servicios de cuidados de la salud
en casa. Fundó la Coalición Nacional para Modificar la Restricción
para Estadounidenses Confinados en Casa con Enfermedades Significativas (NCAHB,
por sus siglas en inglés).
Bajo las reglas actuales, las personas que reciben los beneficios de Medicare
para personas confinadas en casa, deben permanecer en sus hogares en todo momento,
excepto por “ausencias breves e infrecuentes”, por motivos aprobados.
El no cumplir con estas reglas puede ocasionar la terminación de los
beneficios, tal como descubrió Jayne en el 2000, cuando se discontinuaron
sus servicios debido a que sus amigos lo llevaron a un juego de fútbol
americano universitario.
La Enmienda David Jayne para Personas Confinadas en Casa crea un proyecto de
demostración de dos años en tres estados para monitorear el impacto
económico de hacer que la restricción respecto al confinamiento
en casa sea más laxa. Fue auspiciada por el Diputado Ed Markey (Demócrata
de Massachussetts) y la Senadora Susan Collins (Republicana de Maine), quienes
abogaron por proyectos de ley semejantes que nunca salieron de los comités
en dos sesiones previas del Congreso.
“Cuando perdí mis beneficios y mi historia salió a la luz
pública, recibí un correo electrónico de una dama severamente
discapacitada que no pudo ir al funeral de su hijo, porque le dijeron que se
la daría de baja [de los servicios de Medicare para personas confinadas
en casa]”, dijo Jayne. “Este éxito es para ella”.
La MDA, el mayor patrocinador no gubernamental de investigación y servicios
para la ALS, es una dependencia voluntaria de la salud que trabaja para vencer
a más de 40 enfermedades neuromusculares, mediante programas de investigación
a nivel mundial, servicios integrales y educación profesional y de salud
pública de largo alcance. Patrocinadores individuales particulares financian
casi totalmente los programas de la Asociación.
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