LA LEY MD-CARE LLEVA AL ESTABLECIMIENTO DE CENTROS PARA LA INVESTIGACION DE LA DISTROFIA MUSCULAR

TUCSON, Ariz., 30 de septiembre de 2002 — Siguiendo las directrices establecidas por la Ley MD-CARE (MD_CARE Act), el gobierno federal ha anunciado planes para incrementar en casi $15 millones de dólares su financiamiento para la investigación de la distrofia muscular durante los próximos cinco años.

Promulgadas con la firma del Presidente Bush en diciembre, la Enmienda de Asistencia Comunitaria, Investigación y Educación para la Distrofia Muscular del 2001 (Ley MD-CARE) ordena a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) que pongan un mayor énfasis en la búsqueda de tratamientos y curas para la distrofia muscular. Esta semana, oficiales de NIH anunciaron su intención de establecer dos o tres Centros Cooperativos para la Investigación de la Distrofia Muscular, cada uno con una asignación de hasta $1 millón anuales hasta el 2007.

“Estamos muy complacidos con esta respuesta a nuestros esfuerzos por conseguir más apoyo federal para la investigación de la distrofia muscular”, dijo Robert Ross, presidente y gerente general de la Asociación de la Distrofia Muscular.

El personal de la MDA trabajó con los comités del Congreso para ayudar a redactar la Ley MD-CARE el año pasado. El Líder Nacional de la MDA, Jerry Lewis, el miembro de la Mesa Directiva Ed McMahon y otros representantes de la MDA se presentaron ante el Congreso para impulsar su trámite.

Los Centros Cooperativos para la Investigación de la Distrofia Muscular son la respuesta de NIH a una parte central de la Ley MD-CARE, que requiere el establecimiento de varios “centros de excelencia” dedicados a la investigación de la distrofia muscular. NIH está comprometida a invertir $4.5 millones el próximo año para establecer los centros, los que probablemente se formarán a través de la colaboración entre universidades e institutos de investigación ya existentes.

Se espera que los centros aceleren el desarrollo de tratamientos para las nueve formas de distrofia muscular, que entre todas afectan a unos 250.000 norteamericanos, dijo Ross. De acuerdo con esa meta, NIH requerirá que cada centro conduzca un mínimo de tres proyectos de investigación, con por lo menos uno dirigido a mejorar el diagnóstico, el tratamiento u otros servicios relacionados con la salud para personas con distrofia muscular.

Científicos financiados por la MDA ya han logrado avances significativos en el tratamiento de estas enfermedades, especialmente en las áreas de terapia genética y terapia de célula troncal. La MDA apoyó la Ley MD-CARE porque el costo de ensayar estas terapias de alta tecnología en pruebas clínicas probablemente requerirá de la ayuda federal.

Además de la creación de los centros de excelencia, la Ley MD-CARE contiene cláusulas para establecer un banco de tejidos para almacenar y analizar muestras de material muscular y genético de pacientes con distrofia muscular, así como un sistema de vigilancia para controlar la incidencia de la distrofia muscular.

“Esperamos que todas las partes de la Ley MD-CARE se implementen en un futuro cercano, pero el establecimiento de los Centros Cooperativos para la Investigación de la Distrofia Muscular es un comienzo magnífico. Ayudaremos de todas las formas que podamos para asegurar su éxito”, dijo Ross.

La MDA es una agencia voluntaria de la salud que está trabajando para derrotar a más de 40 enfermedades neuromusculares mediante programas de investigación a nivel mundial, servicios completos y la educación profesional y de salud pública de gran alcance. Los programas de la Asociación se financian casi totalmente con aportaciones individuales privadas.

Para mayores informes acerca de la MDA, visítenos en el www.mda.org o llame al (800) 572-1717.

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