|
23 de abril de 2002
La MDA Ofrece Exposición de Arte, Nuevas Publicaciones para Mes de Concientización de ALS
TUCSON, Ariz., 23 de abril de 2002 – La Asociación de la Distrofia Muscular, el líder mundial entre las agencias voluntarias en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ALS), está implementando varios esfuerzos nuevos para aumentar la concientización de la enfermedad durante el mes de mayo – Mes de Concientización de ALS.
La ALS (también conocida como enfermedad de Lou Gehrig) destruye las células nerviosas que controlan los músculos en adultos saludables, causando en última instancia parálisis completa mientras deja intactas las funciones mentales. La supervivencia es típicamente de dos a cinco años después del diagnóstico y no hay cura alguna.
La División ALS de la MDA conmemorará el Mes de Concientización de ALS con iniciativas que incluyen:
Una exposición de arte llamada Trascendiendo las Barreras a la Creatividad: Presentación de Artistas con ALS estará abierta del 2 al 10 de mayo en el Centro MDA/ALS Eleanor y Lou Gehrig en el Centro Médico Presbiteriano Columbia, de Nueva York. La exhibición de trabajos de la Colección de Arte MDA, reconocida en el ámbito nacional, recorrerá más adelante este mismo año otros centros MDA/ALS en el Nordeste del país.
En mayo se publicará una nueva edición de "Los Hechos Acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica", un panfleto introductorio de la MDA dirigido a personas que acaban de recibir un diagnóstico de ALS. El folleto ha sido ampliado y actualizado.
"Cuando una Persona Querida Tiene ALS: Una Guía para los Proveedores de Cuidados", un libro de la MDA para familiares y amigos de personas con ALS, está publicándose en su segunda edición, con un listado actualizado de recursos.
El Boletín MDA/ALS se convirtió este año en una publicación mensual en vez de cada dos meses. El boletín proporciona noticias acerca de la investigación de ALS, artículos sobre personas que le hacen frente a la enfermedad eficazmente, información para proveedores de cuidados, y más.
Un nuevo anuncio de servicio público para los medios impresos, presentando Lou Gehrig y el lema "Un Campeón Nunca se Da por Vencido", está siendo distribuido a periódicos y revistas.
La MDA ha estado vitalmente activa en la investigación y los servicios de ALS durante más de 50 años y a la fecha ha invertido más de $135 millones en su programa de ALS, gracias a donaciones del público norteamericano.
El programa de ALS de la MDA incluye subvenciones a los investigadores líderes en todo el mundo, y cuidados médicos en unas 230 clínicas afiliadas a hospitales y 25 centros clínicos y de investigación MDA/ALS en todo el país.
El único fármaco actualmente autorizado para tratar los síntomas de ALS (Rilutek) es el resultado de investigaciones patrocinadas por la MDA, y los investigadores de la MDA han identificado causas genéticas para algunos casos de ALS. Actualmente se están efectuando pruebas clínicas patrocinadas por la MDA de varios fármacos prometedores.
La MDA ayuda a personas con ALS a través de asistencia en la compra y reparación de sillas de ruedas, grupos de apoyo, seminarios dirigidos por expertos, un sitio de Internet ALS y cuartos de charlas específicos para ALS.
"La MDA hará un esfuerzo especial en mayo para incrementar el conocimiento nacional de la ALS y de las personas que la tienen, el progreso que se está alcanzando en la búsqueda de un tratamiento o cura, y la enorme cantidad de trabajo que todavía queda por hacer para derrotar a esta enfermedad devastadora", dijo el Presidente y Director General de la MDA, Robert Ross. "Seguimos tan dedicados a esta causa como lo estábamos hace 50 años cuando Eleanor Gehrig, la viuda de Lou, servía a la MDA como una destacada líder voluntaria".
La ALS es una de las más de 40 enfermedades neuromusculares cubiertas por la MDA. Los programas de la Asociación se financian casi totalmente con aportaciones privadas.
# # #
|
