La Cámara de Diputados promulga la Ley MD-CARE

TUCSON, Ariz., a 24 de septiembre de 2001 - Con 383 votos a favor y 0 en contra, la Cámara de Diputados de los Estados Unidos promulgó hoy una ley que marca historia—la MD-CARE Act, H.R. 717.

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La medida que es un adelanto — apoyada fuertemente por la Asociación de la Distrofia Muscular — pavimenta el camino para un incremento significativo en el financiamiento federal de la investigación para la distrofia muscular, dirigida a tratamientos potenciales de alta tecnología.

"Estamos profundamente agradecidos por la promulgación unánime de esta ley tan vital", dijo Robert Ross, Presidente de la MDA. "Estamos entusiasmados que los miembros del Congreso hayan apoyado en una forma tan apabullante a un proyecto de ley que finalmente podría ayudarle a la MDA ganar la lucha contra la distrofia muscular".

La Ley MD-CARE (Muscular Dystrophy Community Assistance, Research and Education Act o Ley de Ayuda a la Comunidad, Investigación y Educación para la Distrofia Muscular) representa la primera vez en que la MDA en sus 50 años de existencia, ha abogado por el financiamiento gubernamental de la investigación. El proyecto de ley de la Cámara, H.R. 717, y su contraparte en el Senado, S. 805, que se denomina igual, ampliarían el esfuerzo existente de investigación de los Institutos Nacionales de la Salud, que cubren las nueve formas de distrofia muscular.

Los programas delineados en la medida incluyen investigación básica y clínica para las causas de las distrofias musculares y sus tratamientos potenciales. La ley así mismo estipula la detección e intervención tempranas para personas con distrofia muscular y una mayor educación respecto a la enfermedad para los profesionales del cuidado de la salud y para el público en general.

Aunque el proyecto de ley aprobado por la Cámara de Diputados solicita el apoyo económico que se requiere para llevar a cabo estos programas, la distribución real de fondos provendría de la adición de una partida a un proyecto separado de asignaciones. Ninguna de las versiones de la Ley MD-CARE indica una suma en dólares, pero la MDA ha propuesto que el Congreso proporcione anualmente unos $100 millones adicionales a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) para la investigación de la distrofia muscular.

El proyecto de ley del Senado tiene actualmente 47 co-patrocinadores.

"Es absolutamente esencial que se apruebe también la S. 805, [El documento puede verse con Adobe Acrobat.]. La Asociación exhorta a todos los involucrados en conquistar la distrofia muscular, para que se pongan en contacto con sus senadores tan pronto como sea posible a nombre de este proyecto de ley", dijo Ross.

Dos voluntarios que son celebridades prominentes han encabezado los esfuerzos de la Asociación por apoyar a la Ley MD-CARE. Estos son Jerry Lewis, Líder Nacional de la MDA, y Ed McMahon, miembro del Consejo. Anteriormente este año, los dos representaron a la MDA ante diferentes subcomités del Congreso.

La S. 805 se presentó poco después del testimonio de Lewis ante el subcomité del Senado. Justo después de que McMahon habló ante un subcomité de la Cámara de Diputados, se modificó la H.R. 717 para incluir disposiciones para todas las formas de distrofia muscular.

Lewis, McMahon y otros representantes de la MDA le dijeron a los comités que aproximadamente por espacio de 50 años la Asociación ha guiado al mundo en cuanto a la investigación de enfermedades neuromusculares. En años recientes, los científicos financiados por la MDA han desarrollado terapias de genes y otras técnicas que pudieran detener o invertir la destrucción muscular progresiva que ocurre en la distrofia muscular y enfermedades relacionadas.

Pero el gasto de las pruebas clínicas con tales métodos avanzados de alta tecnología se encuentra más allá de las posibilidades de la MDA, explicó Lewis y se requiere apoyo federal. El costo de una prueba de una fijación genética para un solo defecto que ocasiona una enfermedad podría ser de $20 millones, calcula la MDA. Algunas de las nueve formas de distrofia muscular pueden deberse a cualquiera de varios defectos genéticos.

La MDA es una dependencia voluntaria de la salud que trabaja para vencer a más de 40 enfermedades neuromusculares mediante programas de investigación a nivel mundial, servicios completos y la educación profesional y de salud pública de gran alcance.