Acerca de la MDA
La Asociación de la Distrofia Muscular es una dependencia voluntaria de la salud una sociedad dedicada formada por científicos y ciudadanos preocupados, cuyo objetivo es vencer las enfermedades neuromusculares que afectan a más de un millón de estadounidenses.
La MDA combate las enfermedades neuromusculares mediante investigaciones a nivel mundial, servicios médicos y comunitarios amplios y la educación profesional y de salud pública de gran alcance. La MDA tiene su sede nacional en Tucson y más de 200 oficinas en todo el país, además de operar 230 clínicas afiliadas a hospitales y apoyar casi a 400 proyectos de investigación en todo el mundo.
La MDA apoya a más trabajos de investigación sobre enfermedades neuromusculares que cualquier otra organización del sector privado del mundo. Los científicos de la MDA están a la vanguardia en investigaciones de terapia de genes y han descubierto los defectos genéticos responsables de varias formas de distrofia muscular, enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una forma de esclerosis lateral amiotrófica (enfermedad de Lou Gehrig o ALS, por sus siglas en inglés), atrofia espinal muscular de la niñez y varios otros trastornos neuromusculares.
El amplio programa de servicio de la Asociación incluye exámenes médicos, vacunas contra la gripa, grupos de apoyo, campamentos de verano de la MDA para jóvenes y ayuda con la compra de sillas de ruedas y ortosis.
La MDA fue creada en 1950 por un grupo de adultos con distrofia muscular, padres de hijos con distrofia muscular y un médico científico que estaba estudiando la enfermedad. Desde sus inicios ha sido activada por su voluntario número uno y líder nacional, el actor Jerry Lewis.
Los programas de la Asociación son financiados casi completamente por aportaciones de particulares. La MDA no busca subsidios gubernamentales, fondos de United Way o cuotas de aquellos a quienes sirve.
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